Об участии в VI Конгрессе пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями в ПФО с международным участием «Дорога к жизни»

18 октября 2019 года директор Центрального филиала ТФОМС РБ А.А. Ягудин принял участие в работе VI Конгресса пациентов с болезнью Фабри и другими редкими (орфанными) заболеваниями в Приволжском Федеральном округе «Дорога к жизни».

Организатором Конгресса выступила Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни».

Конгресс прошел с участием представителей пациентских организаций и экспертного сообщества Республики Болгария, которые стояли у истоков создания программы по орфанным заболеваниям Европы и Европейского Регистра по орфанным заболеваниям.

На Конгрессе с приветственным словом выступил Депутат Государственного Собрания - Курултая РБ С.Ф. Харасов, а также представители Минздрава РБ и специалисты Аппарата по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам человека и по правам ребенка в Республике Башкортостан.

В рамках мероприятия были изложены доклады о редких заболеваниях, носящих неизлечимый характер, их симптомы, диагностика и поддерживающее лечение. Также были обсуждены проблемы в области прохождения освидетельствования, получения лечения, обсуждены вопросы психологической поддержки пациентов с тяжелыми заболеваниями.

Лечение редких заболеваний – это долгий, дорогостоящий и очень непростой процесс для пациентов, их родственников и врачей. Борьба с болезнью требует от всех участников лечебного процесса огромных усилий. Именно поэтому целью данного ежегодного конгресса является информирование врачебного сообщества и органов власти о лечении редких заболеваний, диагностике, опыте помощи таким пациентам в Республике Башкортостан и за ее пределами, о законодательстве в области редких болезней, а также о деятельности общественных организаций в России и за рубежом.